Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Когда Дженис Либер родилась в 1953 году, у ее матери Конни была преэклампсия (смертельно опасное повышение артериального давления), и роды были тяжелыми [818]. Казалось, Дженис с самого начала была не в себе. Конни предполагала, что это аутизм, а педиатры диагностировали умственную отсталость. В пользу аутизма свидетельствовали обнаружившиеся незаурядные способности Дженис к математике. В 22 года на последнем курсе колледжа у нее случился нервный срыв. Отец Стив привез ее домой; дома по приказу голосов она выбросила все дорогие ей вещи в окно. Конни позвонила своему врачу, который прописал ей на время выходных меллерил, старый нейролептик. В понедельник Дженис обратилась к психиатру, и ей поставили диагноз.
Конни решила узнать все о шизофрении, но информации было немного. Затем они со Стивом поехали в Колумбию на тематическую встречу по шизофрении и узнали про Национальный альянс по исследованию шизофрении и депрессии (National Alliance for Research on Schizophrenia & Depression, NARSAD) [819]. NARSAD в тот момент обладал капиталом в 50 000 долларов для поддержки научных исследований. Вскоре Конни стала президентом Альянса и занимала этот пост почти 20 лет. Когда она ушла в отставку, Стив, управлявший инвестиционным фондом, занял пост председателя. Семья Либеров сделала NARSAD крупнейшим в мире фондом финансирования исследований в психиатрии и исследований мозга; к 2011 году они выдали ученым из 31 страны более трех тысяч грантов на общую сумму почти в 300 миллионов долларов [820]. Либеры лично делают обзор более тысячи исследований каждый год. Они заинтересованы в оригинальных проектах молодых исследователей, которые нуждаются в финансировании. Герберт Пардес, глава нью-йоркской Пресвитерианской больницы, сказал: «Большинство лауреатов Нобелевской премии могли бы поучиться у Либеров» [821].
Конни и Стив были самоотверженно увлечены работой в NARSAD. Один из психиатров Дженис спросил ее, не возражает ли она против такой занятости родителей, и Дженис ответила: «Я не вижу свою мать так часто, как хотелось бы, но я знаю, почему это так. Она отдает себя ради меня и других людей. Ради человечества». Стив чувствовал, что их преданность делу дала Дженис подтверждение ее важности в их жизни и способствовала тому, чтобы роль больного ребенка стала для нее менее болезненной: «Она была эмблемой вызова, и это было здоровее, чем весь вызов, который представляет собою она сама». В самом начале пути Либеры думали, что потребуется лет десять для научного прорыва, способного изменить жизнь их дочери. Поскольку этого не произошло, они решили помочь Дженис сами и в 2007 году открыли реабилитационную клинику Либеров в Колумбии. Дженис посещает там дневную программу по обучению людей с шизофренией межличностной эмпатии и другим практическим навыкам. Несмотря на повторяющиеся психотические эпизоды, она довольно хорошо справляется и живет самостоятельно.
Конни помогла тысячам родителей. «Мое имя стояло на множестве материалов, – говорит она, – и у нас никогда не было анонимного телефонного номера, я не верю в такой подход. Любой мог нас найти, и если я могла помочь – я помогала. – Она улыбнулась. – Некоторые этим злоупотребляют, но я все равно их выслушиваю».
«Шизофрения», как и «аутизм», – общепринятый термин. Эйген Блейлер, который предложил этот термин в 1908 году, в действительности говорил о группе расстройств [822]. В 1972 году выдающийся невролог Фредерик Плам сказал: «Шизофрения – кладбище невропатологов» [823], – имея в виду то, что никто не понимает и не поймет ее происхождения. Сейчас шизофрения изучена больше, чем аутизм. Тем не менее неясно, обусловлена она в большей степени биологическими (генотип) или средовыми (фенотип) факторами. Несмотря на разнообразие значимых факторов, ни одна конкретная форма или течение этого заболевания не были связаны с определенным набором генетических маркеров [824]. Бывает, что люди без генетической предрасположенности заболевают шизофренией, а те, у кого она есть – нет; генетические мутации могут быть маркерами уязвимости к шизофрении, но не гарантией болезни. Один член семьи с дефектным геном может заболеть шизофренией, а другой с тем же геном может болеть биполярным расстройством или депрессией.
И все же ясно, что шизофрения – наследственная семейная патология; наиболее опасный предиктор заболевания – наличие больного родственника первой степени родства [825]. Однако у большинства больных шизофренией такого родственника нет. «Факт первый: у большинства шизофреников родители не больны шизофренией, – говорит Дебора Леви, практикующий психолог и профессор Гарварда. – Факт второй: заболеваемость шизофренией не уменьшается, а в некоторых местах действительно растет. Факт третий: больные шизофренией имеют очень низкую репродуктивность. И как же тогда объяснить сохранение генов шизофрении в популяции и рост уровня заболеваемости? Одно из возможных объяснений заключается в том, что большинство носителей и передатчиков генов шизофрении сами не являются больными» [826]. Даже на примерах монозиготных близнецов замечено, что если шизофренией болен один, то вероятность заболеть у второго составляет около 50 %. Дети здорового и больного близнецов имеют одинаково высокий риск заболевания. Таким образом, человек может иметь дефектные гены, но не заболеть, а затем передать их своим детям, у которых может развиться шизофрения. Никто не знает, что защищает некоторых носителей генов от заболевания. Одним из механизмов психоза является дисбаланс нейромедиаторов, в частности дофамина [827]. В мозге больного шизофренией происходит уменьшение объема префронтальной коры и гиппокампа [828], а также дисрегуляция полосатого тела. Скорее всего, сочетание генетических и средовых факторов вызывает сдвиг в биохимии, который затем оказывает дегенеративное влияние на структуры мозга [829]. Согласно новым исследованиям, при наличии генетической предрасположенности активацию болезни могут спровоцировать паразитарные инфекции [830].