Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Первой и наиболее надежной формой пренатального обследования [474] на синдром Дауна является амниоцентез. Врач использует иглу, чтобы извлечь приблизительно унцию амниотической жидкости, в которой дрейфуют фетальные клетки, эти клетки затем подвергаются анализу. Некоторые матери хотят избежать амниоцентеза, потому что он может привести к выкидышу. Тест CVS (биопсия ворсин хориона) может быть выполнен раньше, чем амниоцентез, но несет в себе бóльший риск выкидыша [475]. «Тройной тест» [476], выполняемый во втором триместре, заключается в исследовании крови матери на белки и гормоны, связанные с болезнью. Тест введен в практику в 1988 году и выявляет от 2/3 до 3/4 случаев патологии. «Четверной тест», который выявляет другой гормон, повышает этот показатель до 4/5.
УЗИ используется для поиска врожденных дефектов с 1970-х годов, и по мере того как технологии визуализации и наша способность интерпретировать результаты сканирования становятся все более сложными, этот способ диагностики синдрома Дауна считается все более надежным [477]. В начале беременности, примерно в то же время, что и тест CVS, УЗИ воротникового пространства позволяет оценить объем жидкости в задней черепной ямке, увеличивающийся при синдроме и других аномалиях. На более поздних сроках беременности трехмерное УЗИ может дать более точную информацию. Новые неинвазивные анализы крови могут заменить эти методы, если они окажутся столь же точными: один обнаруживает РНК-мессенджер плаценты в кровотоке матери, а другой измеряет фрагменты кровотока хромосомы 21. Ни один метод не может установить степень тяжести предполагаемых нарушений, умственных или физических.
Когда Эмили Перл Кингсли и ее муж Чарльз ожидали ребенка, они решили отказаться от амниоцентеза, потому что риск для плода казался слишком большим [478]. «А если бы у меня была амниотическая болезнь, – сказала Эмили, – я бы прервала беременность и упустила то, что в итоге стало не только самым трудным, но и самым богатым опытом в моей жизни». Джейсон Кингсли родился в 1974 году в округе Уэстчестер, к северу от Нью-Йорка. Доктор сказал Чарльзу, что такой малыш должен находиться в лечебнице, и отговаривал чету Кингсли от ребенка. Он сказал, что «этот монголоид» никогда не научится говорить, думать, ходить. Эмили держали на транквилизаторах и давали таблетки, чтобы остановить лактацию, предполагая, что она откажется от сына. «Мне сказали, что он никогда не сможет отличать нас от других взрослых, – вспоминает Эмили. – Он никогда не будет творчески мыслить, у него никогда не будет воображения. У меня было коллекционное первое издание Льюиса Кэрролла, и я складывала в стопку пластинки с любимыми произведениями Гилберта и Салливана, готовясь к будущему. У меня были целые коробки вещей, которыми я собиралась заниматься с этим ребенком, все это было тяжелым потрясением. Я включаю телевизор. И вдруг нет никого, кто был бы похож на меня. Все такие идеальные! Я исчезла. Я плакала пять дней подряд без остановки».
Это было вскоре после разоблачения ужасных условий в Уиллоубруке, и Эмили с Чарльзом не могли смириться с мыслью о помещении ребенка в специализированное учреждение. Но в то время господствовала идея о доминирующей роли воспитания, люди стремились добиться ремиссии различных болезней своих детей через понимание и безграничную доброту к ним. Социальный работник в больнице, где родился Джейсон, упомянул, что новая экспериментальная программа под названием раннее вмешательство может помочь детям с синдромом освоить некоторые базовые навыки. «Мы должны были попробовать, – сказала Эмили. – Если бы эта попытка оказалась мучительной и неудачной, мы могли бы поместить его в учреждение, основываясь уже на собственном опыте, а не на слухах». Итак, Эмили и Чарльз привезли Джейсона домой, и, когда ему исполнилось 10 дней, они отправились в Институт умственной отсталости. «Я стояла на парковке с моим 10-дневным ребенком на руках и не могла заставить себя пройти в дверь, на которой было написано это название, – вспоминала Эмили. – Я была парализована. Чарльз подъехал на машине, увидел меня, взял за локоть и потащил в здание».
Доктор в институте сказал почти противоположное тому, что говорили им в роддоме: что они должны начать со стимуляций всех видов, особенно с вовлечения органов чувств Джейсона, потому что никто не знает, что может стать возможным для ребенка, получившего достаточное количество положительных воздействий. Чарльз и Эмили полностью переделали элегантную детскую комнату в пастельных тонах, раскрасив ее в ослепительно-красный цвет с нанесенными по трафарету зелеными и фиолетовыми формами. В местном супермаркете Эмили упросила подарить ей гигантские кружевные снежинки, которые использовались в качестве рождественских украшений, и те тоже отправились в детскую. Они подвешивали вещи к потолку на пружинах, чтобы те постоянно были в движении и подпрыгивали. «Вас могло начать подташнивать, стоило только туда зайти», – сказала Эмили. Они поставили радио и проигрыватель, так что музыка играла все время. Они разговаривали с Джейсоном днем и ночью. Они двигали его ручки и ножки с помощью специальных растяжек и упражнений, чтобы улучшить мышечный тонус. В течение шести месяцев Эмили не плакала, только когда спала. «Я чуть не утопила его в слезах, пролитых над ним, – вспоминала она. – Я отчаянно мечтала, что изобрету очень тонкий пинцет и вытащу им каждую лишнюю хромосому из каждой клетки в его теле».