Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Открытие антипсихотических препаратов, начиная с аминазина (торазина [852]) в 1950 году, стало чудесным прорывом в лечении продуктивных симптомов шизофрении. К сожалению, эти препараты оказывают незначительное влияние на негативную симптоматику. Как сказала Хелен Мейберг, глава Отдела нейровизуализации в Эмори: «Это как если бы у вас горел дом; вы приезжаете с пожарными машинами и качаете воду; вы тушите пожар. Он все еще обуглен, полон дыма, затоплен, разваливается и почти непригоден для жизни, даже если пламя больше не лижет стены» [853].
Ущерб от болезни сохраняется, а методы смягчения этого ущерба сами становятся еще одним испытанием. Аминазин, как и лоботомия, уплощает личность, и, хотя новые лекарства становятся лучше, количество людей с шизофренией, прекращающих терапию, свидетельствует о том, насколько люди их ненавидят. В 1970-х годах в Советском Союзе антипсихотики использовали для пыток и подчинения, что делало людей инвалидами. «Человек теряет свою индивидуальность, его ум притупляется, его эмоции уплощаются, теряется память, вся уникальная самобытность человека стирается, – рассказывал на слушаниях по советским злоупотреблениям психофармакологией в Сенате один из пострадавших. – Хотя я и боюсь смерти, пусть лучше меня застрелят» [854]. Пациентка по имени Джанет Готкин описала свое лечение в Американской психиатрической системе в те же времена примерно так: «Я стала отчужденной от самой себя, своих мыслей, своей жизни, узницей препаратов и психиатрической мистификации; мое тело, тяжелое, как у медведя, неуклюже дергалось и покачивалось, когда я пыталась перемещаться в окружающем пространстве. Эти препараты используются не для лечения или помощи, а для пыток и контроля» [855]. Другой пациент сказал: «Мышцы челюсти сходят с ума, так что ты кусаешь рот изнутри, челюсть сжимается и боль пульсирует. Позвоночник немеет так, что вы едва можете двигать головой или шеей, а иногда спина изгибается, как лук, и вы не можете встать. Боль скрежещет во всех волокнах тела. Ты изнываешь от тревоги, поэтому чувствуешь, что должен ходить, шагать и шагать. Затем, как только начинаешь ходить, тебе приходит в голову противоположное: ты должен сидеть и отдыхать» [856]. Все это относится в основном к старым антипсихотикам и нейролептикам, но побочные эффекты современных лекарств отличаются больше по степени, чем по своей сути.
На тот момент, когда я начал встречаться с членами семьи Малькольма Пиза, он уже ушел из жизни по неясной причине в возрасте 52 лет. Предшествующие 12 лет были лучшими из всей его взрослой жизни. Потом однажды медсестра интерната нашла его удобно свернувшимся калачиком, холодным и мертвым. «У него был избыточный вес, – рассказывал его брат Даг, – в основном, из-за лекарств. Был период, когда он страшно курил. Поскольку он не был пожилым, приехала полиция. Полиция исключила самоубийство как причину смерти» [857].
Из 17 братьев, сестер и кузенов Малькольма у четверых есть тяжелые психические заболевания [858]. Многие члены семьи стараются об этом не говорить. Пенни Пиз, мать Малькольма, которой было 85, когда он умер, относится к такой позиции с презрением. «Я говорю об этом все время, с большим количеством людей», – рассказывает она.
В старшей школе у Малькольма не было никаких явных признаков болезни. «Он был очень хорошим спортсменом, – вспоминала Пенни. – Он фантастически играл в бридж и криббидж, и как же он любил соревноваться. Он любил лыжи, он любил все. Мы даже подумать не могли!» Зимой 1975 года, на первом курсе в Университете Франклина Пирса, он начал слышать голоса и стал высказывать параноидальные мысли. В марте его сосед по комнате позвонил Пизам, чтобы сказать, что происходит что-то ужасное, и родители забрали Малькольма домой. «Мы знали, что у него неприятности, – говорит Пенни. – Но он не придавал этому особого значения». Его брат Даг вспоминает: «Он был совершенно неуправляем и не понимал, что с ним, и мы тоже не понимали». В следующем ноябре Малькольм напал на своего отца. «Мои родители отправили его в Институт жизни [859] в Хартфорде, штат Коннектикут; это одна из лучших частных психиатрических больниц, – рассказывал Даг. – На самом деле это был плен. Ему давали седативные препараты. Это уже был не брат, это был призрак в своем прежнем теле, до которого ты не можешь достучаться, потому что он какой-то придавленный. Другие пациенты выглядят, как персонажи фильма „Ночь живых мертвецов“». Малькольм вскоре отказался от добровольного лечения, и родители инициировали процедуру экспертизы, чтобы удержать его в клинике. На протяжении многих лет ему приходилось повторно госпитализироваться десятки раз.
Когда Малькольм был не в больнице, он жил с родителями. «Родители пытались его вылечить», – говорит другой брат Малькольма, Питер. Но Малькольм не принимал лекарства. Их сестра Полли рассказывает: «Когда он чувствовал себя нормально, он думал: „Мне больше не нужно все это принимать“. И симптомы снова возвращались. Снова и снова». Когда он не принимал медикаменты, он становился параноиком. «О каждом, кто приближался к нему, он думал: „О, вы просто пытаетесь отправить меня в больницу, хотите заставить принимать нейролептики“, – рассказывал Питер. – Конечно, он был прав».
Все старались вести себя, словно все нормально. «Единственное, что можно здесь сделать – это по-доброму, с любовью объяснять, что в реальности все не так, как ему кажется», – сказал Даг. Полли вспоминала: «Некоторые случаи были откровенно смешными. Помню, он спросил мать, где она была, когда застрелили Мартина Лютера Кинга, и может ли она доказать, что не делала этого». Иногда проскакивали и поэтичные выражения. Когда его как-то спросили врачи, о чем он думает, он ответил: «Я не люблю секс и французские поцелуи. За пределами Индийского океана есть газ, а на Северном полюсе – алмазы». Несмотря на безумие, он сохранял некоторую адекватность. «Его личность не исчезла, – говорит Пенни. – Он по-прежнему любил животных и играл в карты. Он скучал по друзьям, которые были у него до болезни». Полли сказала: «То, что делало его самим собой, всегда присутствовало. Но это не всегда было возможно разглядеть».