Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Как и у многих аутистов, у Криса проблемы с кишечником. Поход в туалет может быть для него болезненным, и он стремится оттягивать этот момент как можно дольше. «Его движения становятся суетливыми, потом он испражняется, – говорит Билл. – Он говорит: „В ванную“ – и обнимает меня. Я очищаю его и дезинфицирую комнату. Боже мой, она грязная. Она завалена старыми фильмами, он ходит по ним, и только что он туда помочился. Это ужасно. Но это то, что работает». Место казалось одновременно убогим и наполненным любовью. Билл сказал мне, что для Джей, у которой было тяжелое детство, возможность растить детей в идеальном доме была заветной мечтой: «Для нее оставить свой дом было серьезным решением».
Когда Крису исполнилось девять лет, Дэвисы решили, что ему пора пойти в школу. Школьный округ разрешил Джей обучать учителей. Женщина из школы, ответственная за его образование, приехала к ним домой летом перед тем, как Крис должен был начать обучение. «Она была открыта, добра и очень хотела учиться. Я поняла, что смогу работать с ней», – говорит Джей. Той осенью Крис ходил в школу в класс, где были еще два других мальчика, учитель, которого обучала Джей, и четыре помощника учителя.
Вскоре после того, как Крис пошел в школу, Джей стала жаловаться на усталость. «Она вставала в шесть утра и ложилась в три, – рассказывал Билл. – Все время что-то писала, всегда в интернете, всегда на телефоне, всегда в разъездах. Поэтому я был удивлен, когда она стала просить: „Можешь забрать его из школы?“» В конце концов она пошла к врачу и обнаружила, что в ее 45 лет у нее злокачественная опухоль шейки матки размером с грейпфрут с метастазами в легкие и позвоночник; одна из почек отказала; у нее случился небольшой сердечный приступ; она потеряла столько крови из-за внутреннего кровотечения, что потребовалось срочное пятичасовое переливание.
Когда я познакомился с Джей, ей отводили всего несколько месяцев жизни. Пришла медсестра, чтобы провести химиотерапию, которая, как надеялась Джей, поможет еще немного продержаться. Даже без волос и истощенная она была красива, и ее мягкость контрастировала с мужественностью Билла. Она настояла, чтобы я приехал к ним, несмотря на ее состояние. «Мне так повезло, – говорила она мне, – что Крис пошел в школу. Он готов действовать самостоятельно. Билл позаботится о том, чтобы он получил то, что ему нужно. Я всегда видела то, что видел сын, но Билл чувствует то, что он чувствует. Я сделала то, что должна была сделать». Система видеонаблюдения, которую она установила, чтобы следить за учителями Криса, все еще была на месте, так что она могла наблюдать за тем, что происходило в его комнате наверху, не вставая. «Для меня это был такой странный опыт, все происходит одновременно, мое умирание, Крис идет в школу, – сказала Джей. – Я больше беспокоюсь о дочери и муже, чем о Крисе. Честно говоря, он просто счастливый ребенок. Но трудно заставить его осмыслять эмоции, поэтому я изо всех сил пытаюсь помочь ему понять, что меня не будет рядом».
Крис стал агрессивным, в основном по отношению к Биллу, которого он продолжал кусать, бить. Но он привез с собой много своих видеозаписей и теперь свернулся калачиком рядом с матерью на больничной койке. Когда я приехал, Джей была заторможена из-за лекарств и мечтательно-грустна; Крис был требовательным и шумным и продолжал бить самого себя и другие вещи. «Не бей папу», – просил Билл, одной рукой поглаживая по лбу разбушевавшегося Криса, а другой держа Джей за руку. Затем Крис вдруг сказал Джей своим хриплым голосом: «Я люблю тебя», – и положил голову ей на грудь.
Через десять дней после нашей встречи тихим октябрьским днем Джей умерла. Она завещала свои учебные материалы университетам, где нашла помощь. «Нет смысла все это записывать, – сказал Билл, – потому что на самом деле все это – сама Джей, а не то, что я мог бы записать». Незадолго до смерти Джей город Ланкастер наградил ее за работу премией Red Rose. Несколько дней спустя промежуточное подразделение, сопротивлявшееся Дэвисам и их приоритетам в образовании, объявило о стипендии Джей Дэвис для десяти семей в год для участия в Национальной конференции по аутизму [786]. Колледж Франклина и Маршалла объявил о программе стажировки имени Джей Дэвис; Пенсильванский университет объявил о родительской стипендии имени Джей Дэвис; Организация по исследованию аутизма учредила мемориальную премию ее имени.
Билл преодолел свое горе: «Наш брак полностью изменился в тот день, когда Крису поставили диагноз. Мы очень редко занимались сексом; у нас очень редко были близкие или романтические моменты. Если мы ходили куда-то поужинать, а это случалось раз в год, мы говорили о Крисе. Одни вещи просто заменили другие. Если Крис никогда не будет работать или не женится, какая разница? Пусть Крис будет Крисом. Крис научил нас всему. Он научил нас, как с ним обращаться; как учить его; как позволить ему жить своей жизнью. Как-то вечером мы поехали туда, куда ходили они с мамой, и он просто заплакал. И я знаю, что именно потому, что ее больше нет. Мой сын не загадка. Я точно знаю, кто он». Билл, который всегда любил татуировки, начал фиксировать на своем теле аспекты недееспособности Криса. У Билла на груди красуются слово «аутизм», ребус для аутистов, символ американского общества аутистов и символ для отпирания замка аутизма: буква U, буква A [787] и ключ.
На какое-то время я потерял связь с Биллом. «Джей так сильно подталкивала Криса в развитии, а когда она умерла, он сказал: „Никакой школы“, – рассказывал Билл, когда мы встретились снова. – Я подумал: „Ну, если то, что он по-настоящему хочет, это смотреть телевизор весь день, должны ли мы продолжать подталкивать его делать все прочие штуки?“» Билла обвинили в попустительстве и прогулах ребенка; из-за медицинских счетов Джей семья лишилась крова и некоторое время жила на скамейках парков в Ланкастере. Через полтора года после смерти Джей Крис повзрослел. Размазывание фекалий прекратилось. Крис начал понимать, что в мире существуют другие правила и он должен подчиняться им. Как будто заботливое внимание требовательной матери было необходимо, чтобы вывести его на связь, в то время как более жесткие требования отца были необходимы, чтобы помочь ему понять его цель – как будто мать дала ему язык, а отец заставил его использовать.
Я всегда скептически относился к уверениям Билла о вербальных способностях Криса; он лишь изредка понимал несколько десятков слов, говорил в основном существительными и запоминал короткие фразы. Во время моего последнего визита я был удивлен, обнаружив, что он печатает сложные предложения на компьютере; пока я сидел у них, он вошел на eBay и искал видео. Крис действительно знал много слов, но не обнаруживал склонности использовать их для общения с другими людьми. Но его эмоциональные способности тоже выросли. Когда я вошел, он начал махать руками и издавать пронзительные звуки; я подумал, что это может быть просто тревога, но, когда я сел на диван, он свернулся калачиком рядом со мной.