Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Многие активисты движения нейроразнообразия задаются вопросом, направлены ли существующие методы лечения на пользу аутистам или на обеспечение комфорта для их родителей. Симптомы ребенка могут тревожить и мешать, но через сколько мучений он должен пройти, чтобы от них отказаться? Изабель Рапин говорит о своих взрослых пациентах: «Не следует навязывать наши критерии успешности людям, у которых действительно совершенно другие потребности» [760]. Джойс Чанг, воспитывающая дочь с аутизмом, сказала: «Наша борьба заключалась в том, чтобы не позволить себе переживать болезнь нашего ребенка как нарциссическую травму». Другими словами, аутизм – это то, что произошло с ребенком, а не с родителями. Алекс Планк, человек с синдромом Аспергера и создатель сайта Wrong Planet – форума для людей с аутизмом и их семей, у которого более 45 тысяч участников, – говорит: «Организации с лучшими связями основаны родителями людей с аутизмом, которые не собираются разделять потребности самих аутистов, особенно если идеал успешности для этих родителей состоит в том, чтобы сделать своего ребенка таким же, какими они сами были в детстве» [761]. Ари Нейман, человек с синдромом Аспергера, ставший известным защитником собственных прав во время учебы в колледже, для описания себя использует разговорное словечко «аспи». Он говорит: «В обществе распространилась тенденция рассматривать вещи с точки зрения колоколообразной кривой. Насколько я далек от нормы? Что я могу сделать, чтобы лучше соответствовать норме? Но что находится на вершине колоколообразной кривой? Посредственность. Такова будет судьба американского общества, если стоять на позиции патологизации различий» [762].
В декабре 2007 года детский учебный центр нью-йоркского университета выпустил серию рекламных объявлений о лечебной программе в форме записок, как при требовании выкупа. Одна из них зловеще гласила: «Твой сын у нас. Мы позаботимся о том, чтобы он не мог ухаживать за собой или общаться с людьми, пока он жив. И это только начало». И подпись: «Аутизм». Другая записка: «У нас твой сын. Мы разрушаем его способность к социальному взаимодействию и загоняем его в полную изоляцию. Теперь все зависит от вас». И подпись: «Синдром Аспергера». Гарольд Коплевич, тогдашний директор центра, надеялся таким образом передать детей с нелечеными проблемами психического здоровья в руки компетентных специалистов. Но реклама многими людьми, в том числе с расстройствами аутистического спектра, была признана унизительной и стигматизирующей. Активисты аутизма возглавили кампанию против центра; главным организатором был Нейман [763]. В обращении к своим сторонникам он писал: «Эта крайне оскорбительная рекламная кампания опирается на некоторые из самых старых и самых оскорбительных стереотипов об инвалидности, чтобы напугать родителей и заставить их воспользоваться услугами Центра изучения детей нью-йоркского университета. Хотя люди с диагнозами „аутизм“ и „синдром Аспергера“ часто испытывают трудности с некоторыми формами социального взаимодействия, мы не неспособны к нему и можем преуспевать и процветать по-своему, когда нас поддерживают и принимают». Нейман инициировал кампанию по написанию писем и собрал крупные американские группы инвалидов в поддержку своей позиции [764]. Кампания быстро набирала обороты; вскоре последовали публикации в New York Times, Wall Street Journal и Washington Post. Коплевич был ошеломлен протестной реакцией. 17 декабря он настоял на том, чтобы рекламная кампания продолжилась, но восстание усиливалось, и через два дня объявления убрали. Это был триумф и для движения нейроразнообразия, и для более широкого сообщества, отстаивающего права инвалидов. После этого разгрома Коплевич провел городское собрание в онлайн-режиме, в котором приняли участие более 400 человек.
Ари Нейман обладает социальными навыками, но в их проявлении чувствуется напряжение. Он говорит: «Нейротипичное социальное взаимодействие – как второй язык. Вторым языком можно пользоваться очень бегло, но, говоря на нем, никто никогда не будет чувствовать себя так комфортно, как когда говорит на родном языке». Когда Нейман учился в средней школе, благодаря своим интеллектуальным способностям, социальному дефициту и необычному стилю обучения он считался одновременно и инвалидом, и одаренным, что затрудняло выяснение того, какие занятия ему следует посещать. «Есть стереотипный образ блистательного аспи, однако нужно признавать и уважать человеческие различия и разнообразие человеческой нервной деятельности, независимо от того, является ли кто-то академическим гением или нет, – убеждает Нейман. – Что касается общественного мнения, то здорово, что есть Вернон Смит с синдромом Аспергера, что не помешало ему получить Нобелевскую премию по экономике, или Тим Пейдж с синдромом Аспергера – лауреат Пулитцеровской премии. Это аргумент в пользу уважения и признания справедливости нейроразнообразия людей. Но было бы глубокой ошибкой считать, что люди должны уважать свои особенности только в том случае, если они могут проявить какой-то особый талант». В 2010 году, в возрасте 20 лет, Нейман был включен президентом Обамой в Национальный совет по инвалидности [765]. Его назначение вызвало бурю критики со стороны тех, кто боялся, что депатологизирующий подход к аутизму, который он отстаивал, снизит количество выделяемых средства, необходимых для лечения их детей.