Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Марк большой активист. «Я думаю, что аутизм – это мозговая сыпь, – сказал он мне. – И если вы высказываете неполиткорректные вещи, как, например, зависимость аутизма от вакцин и ртути, вас обвинят в препятствовании научным исследованиям. Мы по глупости верим, что это эпидемия, но это среда. Я не удовлетворен решениями, я не удовлетворен наукой, я не удовлетворен учреждениями. Генетические исследования с треском провалились. А задача государства – контролировать безопасность вакцин, поэтому оно проводит дерьмовые исследования, которые дают им желаемый результат». Марк рассказал, что он был соавтором исследования, которое показало снижение уровня ртути в организме детей-аутистов после первой стрижки [720] – по его мнению, это доказывает, что у таких детей ртуть не выводится из организма так же эффективно, как у других. Ему принадлежат статьи в уважаемых рецензируемых журналах, таких как NeuroToxicology. Трудно не проникнуться его увлеченностью делом. Но большая часть научных положений, на которые он ссылается, были основательно опровергнуты, а большая часть положений, которыми он пренебрегает, как кажется, имеют мощный эмпирический базис. Конечно, наука всегда развивается, но, как указал Брюс Стиллман, президент Лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, у науки не может быть плана, но похоже, что у этой науки он есть.
Марк рассказывает: «Я был капитаном футбольной команды, президентом студенческого совета, национальным стипендиатом. В детстве я доставлял удовольствие родителям. Защита прав аутистов – это призвание, оно не связано с желанием выиграть или заработать больше денег, чем другой парень, или получить лучшие оценки – вы оставляете себя на периферии респектабельного общества, если вы делаете то, что выбрал я. Это дает свободу. Потому что мне плевать, что думает New York Times, я просто хочу поступить правильно и оставить след в мире».
Американское законодательство предусматривает гарантии в образовании, которые не соответствуют гарантиям медицинского обслуживания. Образование – обязанность правительства; медицинское обслуживание – личная ответственность, в значительной степени контролируемая страховыми компаниями. По этой причине некоторые защитники предпочли сохранить место для аутизма в сфере образования, а не медицины; до сих пор педагогические вмешательства, как представляется, работают лучше, чем медицинские, поэтому большинство современных методов лечения реализуются в школьной сфере. Как и синдром Дауна и многие другие нарушения, аутизм лучше выявлять и пытаться лечить как можно раньше.
Раннее вмешательство требует раннего обнаружения. Ами Клин и ее коллеги из Йельского университета провели эксперимент, в ходе которого взрослые аутисты и не аутисты смотрели фильм «Кто боится Вирджинии Вулф?» [721]. Используя отслеживание движения глаз, исследователи обнаружили, что аутичные люди не переключают свой взгляд между спорящими героями, как это делают неаутичные субъекты. Основываясь на этой работе, они показывали младенцам видеозаписи с другими детьми и их мамами; нормально развивающиеся младенцы фокусируются на глазах, в то время как те, кто подвержен риску аутизма, фокусируются на объектах или ртах. Хотя все согласны с важностью ранней диагностики, поскольку раннее лечение эффективно [722], нет единого мнения относительно того, каким это раннее лечение должно быть. Как пишет психолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско Брайна Сигел в книге «Помощь детям с аутизмом в обучении» (Helping Children with Autism Learn), «лечение аутизма затруднено из-за существования очень разных перспектив, с которых можно его рассматривать: это развитие, поведение, образование, когнитивные и медицинские составляющие. Практикующие в этих разных областях специалисты часто не понимают терминологию друг друга» [723].
Чарльз Ферстер, американский психолог-бихевиорист, был первым, кто предположил, что люди могут обучаться посредством обусловливания, как это делают животные [724]. Эта идея привела в 1960-х годах к стратегии поведенческих вмешательств, используемых в настоящее время при лечении аутизма, в частности к прикладному анализу поведения (аpplied behavioral analysis; ABA) [725]. Такие методы лечения основаны на наблюдении за ребенком, выявлении его негативного или навязчивого поведения и разработке для него позитивных заменителей. Желаемые действия получают положительное подкрепление: если, например, ребенок говорит, он может получить то, что хочет. Негативные действия не получают подкрепления: вспышки гнева никогда не вознаграждаются. Сейчас практикуются многие бихевиористские методы лечения [726]. Многое из этого подхода остается неестественным для ребенка и поэтому требует постоянного поддержания, однако многие родители считают это жизненно важным – точно так же, как многие слышащие родители нуждаются в изучении жестового языка, на котором они могут общаться со своими глухими детьми.