Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
В Американском обществе аутизма подсчитали, что полтора миллиона американцев имеют расстройства аутистического спектра [693]; по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, аутизмом страдают 560 000 человек в возрасте до 21 года; Министерство образования США утверждает, что распространенность аутизма увеличивается на 10–17 % в год и что число аутистов в США в следующем десятилетии может достичь четырех миллионов. Недавние работы показывают, что расстройства аутистического спектра могут присутствовать более чем у 1 % населения мира [694]. Отчасти этот подъем связан с расширением диагностических категорий: люди, недуги которых когда-то могли быть отнесены к шизотипическому расстройству личности или умственной отсталости, теперь относятся к аутистическому спектру; это касается и тех, кого когда-то считали странными, но не ставили диагноз. Агрессивная пропаганда со стороны родителей помогла сделать качество услуг для детей с аутизмом лучше, чем для детей с другими заболеваниями. Если связать более качественные услуги с диагностической категорией, то ради доступа к этим услугам некоторые врачи будут ставить этот диагноз детям, которым он не совсем подходит. Родители, которые, возможно, когда-то избегали самого названия этой болезни, чтобы оберечь ребенка-инвалида, теперь стремятся получить диагноз «аутизм», чтобы их дети могли претендовать на специальные образовательные услуги. В Калифорнии, например, имеет место значительная подмена диагностических категорий [695]; штат сообщил о снижении распространенности умственной отсталости при 12-кратном увеличении услуг по коррекции аутизма за последние 20 лет. Исследователь аутизма Лаура Шрайбман считает, что стоимость жизни с аутизмом составляет пять миллионов долларов [696]; даже родители с полной страховкой несут огромные ежегодные расходы. Многие страховщики отказываются платить за трудоемкие программы, такие как ABA, которая является образовательной, а не медицинской, и многие родители, у которых есть средства, подают в суд на свою страховую компанию, школьный совет, местное правительство или всех сразу. Наличие ребенка с тяжелыми нарушениями полностью истощает; эти судебные разбирательства часто доводят родителей до предела.
Растет ли сама заболеваемость аутизмом? В поиск ответа на этот вопрос было вложено непостижимое количество времени и энергии, консенсус достигнут не был, но представляется разумным сделать вывод о том, что как статистика диагноза «аутизим», так и количество случаев заболевания возросли. За десять лет моей работы над книгой люди, которым я называл список ее тем, предлагали познакомить меня с друзьями, имевшими отношение к аутизму, по крайней мере в десять раз чаще, чем с людьми с любыми другими исследуемыми мной нарушениями. Директор Национального института психического здоровья Томас Инсел рассказал о том, как в 1970-х годах в Детскую больницу Бостона был помещен ребенок-аутист; начальник службы созвал врачей, чтобы понаблюдать за ним, рассудив, что они, возможно, никогда больше не увидят ребенка-аутиста. На улице из девяти домов, где живет Инсел сегодня, есть два ребенка с аутизмом. Стивен Хайман, бывший глава Национального института психического здоровья и бывший проректор Гарварда, говорит: «Рост выявления расстройств аутистического спектра отражает дестигматизацию и более широкое просвещение. Означает ли это, что заболеваемость не увеличивается? Нет, но это сбивает нас с толку» [697]. В нескольких исследованиях, опиравшихся на современные диагностические критерии [698], было показано, что люди, которые когда-то не считались аутистами, по нынешним критериям будут подходить под этот диагноз, хотя такая работа всегда имеет несколько спекулятивный характер.
Многие ученые утверждают, что регрессивный аутизм [699] вовсе не является регрессивным – дети с определенным генотипом просто начинают проявлять симптомы на определенной стадии развития; аутизм возникает в свое время, как зубы или волосы на теле [700]. Однако многие родители, чьи дети демонстрировали регрессию, утверждают почти обратное: регрессия вызвана определенным внешним триггером. Поскольку регрессия часто происходит примерно в том же возрасте, когда детям делают плановую вакцинацию, многие родители связывают аутизм с вакцинами, особенно вакциной против кори / паротита / краснухи и вакцинами, содержащими консервант на основе ртути тимеросал. Первая была введена в Соединенных Штатах в 1970-х годах и получила широкое распространение к 1980-м годам. Поскольку она не эффективна в течение первого года жизни, когда материнские антитела блокируют ее действие, первая доза вводится примерно через 13 месяцев. В 1998 году британский гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд из Королевской бесплатной больницы опубликовал в журнале Lancet статью, в которой утверждал о существовании связи между вакциной от кори и желудочно-кишечными проблемами у детей-аутистов [701]. Уэйкфилд и его коллеги описали только 12 случаев; тем не менее журналисты ухватились за эту историю, и многие родители перестали прививать своих детей. В Великобритании показатели вакцинации против кори снизились с 92 % до менее чем 80 %, и число случаев заболевания корью резко возросло [702]. Если в 1998 году в Англии и Уэльсе только 56 детей заразились корью и никто не умер, то в 2008 году в Соединенном Королевстве было зарегистрировано 5088 случаев заболевания, и в результате погибло двое детей.